Menino com síndrome rara faz sucesso nas redes sociais


Ryan nasceu com a síndrome de Waardenburg, uma doença rara que atinge uma a cada quatro mil pessoas. O garotinho passou por um implante para corrigir a perda de audição. Já na internet, ele faz o maior sucesso por causa do seu visual.


Bebê platinado: "Fiquei surpresa, pois somos negros", diz mãe

Por conta de uma síndrome rara, Ryan, de 3 anos, tem um olho de cada cor, pele extremamente branca e cabelos platinados: "Quando ele nasceu, fiquei surpresa, pois somos negros. Porém, fiquei encantada ao mesmo tempo", diz a mãe

"Eu tive uma gravidez normal, sem nenhum problema. Fiz o pré-natal todo certinho. Mas quando o Ryan nasceu, eu fiquei surpresa, pois o pai dele e eu somos negros. Porém, fiquei encantada ao mesmo tempo", conta a mãe, Jessica Paulina da Costa Jorge, de 27 anos. Ryan, de 3 anos, realmente não passa despercebido. O menino tem a pele extremamente branca, assim como os cabelos. Foi daí que recebeu o apelido carinhoso da família e passou a ser chamado de "bebê platinado".

No início, a mãe conta que os médicos suspeitaram que Ryan fosse albino. "Depois, eu reparei que ele tinha umas manchinhas marrons na pele. Ainda na maternidade foi feito o teste que já mostrou que ele também tinha uma perda de audição. Passamos por vários especialistas e chegamos ao diagnóstico", conta. Ryan tem a Síndrome Waardenburg, uma doença hereditária que se carateriza essencialmente pela perda de audição e anomalias pigmentares — como mudanças na coloração do cabelo, da pele e dos olhos —, além de heterocromia, isto é, olhos de cores diferentes. O pequeno tem um olho castanto e outro azul.


Com 1 ano e 5 meses, Ryan foi submetido a um implante coclear para começar a ouvir. Desde então, o pequeno faz acompanhamento com uma fonoaudóloga semanalmente para melhorar a fala e frequenta uma escola própria para deficientes auditivos. "Lá, ele está se desenvolvedo bem e aprendendo libras. Eu tento fazer com que ele viva uma vida o mais normal possível, mas temos que tomar alguns cuidados", diz Jessica. Ryan precisa usar protetor solar diariamente. A família também evita de sair nos horários em que o sol está mais forte. Na praia ou clube, ele está sempre de boné e usa roupa especial com proteção solar. 

Apesar das diferenças físicas, a mãe conta que Ryan é muito mimado por toda a família: "Todo mundo recebeu Ryan muito bem. Foi sempre muito tranquilo. O Ryan nasceu na família certa". Jessica diz que na rua, o menino também recebe o carinho de muitas pessoas. "As pessoas admiram muito ele", diz. A família, que mora em São Paulo, criou até um Instagram para Ryan (@meubebeplatinado), que já tem mais de 10 mil fãs.


É tanto sucesso, que o menino tem se arriscado, inclusive, no mundo da moda. "Ele está começando e gosta muito. Ryan se diverte", diz a mãe. "Mas ja falaram que eu traí o pai dele, que ele não era nosso filho. Hoje, eu levo numa boa, no começo me incomodava muito. Mas quando me perguntam, eu digo que ele é assim porque Deus quis, e que sou muito grata pela benção que ele me deu, nunca imaginei ter um filho tão especial", finaliza.

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